“Siempre he sido una mujer muy exigente conmigo misma y eso hacía que me pusiera muchas metas y que quisiera terminarlas a corto plazo, por ello decidí estudiar Licenciatura en investigación criminal y forense y al mismo tiempo derecho. Mi vida era estudiar y creo que mi cuerpo no lo pudo soportar”. Stephania Paz es una mujer guatemalteca, de 25 años, originaria de Mazatenango, cuya vida dio un giro de 360 grados, luego que su cuerpo fuera atacado por la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular y autoinmune que ataca los movimientos musculares voluntarios del cuerpo.
“Cuando me dio la primera crisis, ni siquiera entendíamos qué era lo que me estaba pasando. Recuerdo que desarrollé una gripe espantosa, me tuvieron que ingresar al hospital durante una semana en la que estuve con sueros, esteroides y nebulizaciones constantes porque detectaron que yo era asmática. Después de esa semana mi condición mejoró, volví a retomar la universidad y mis actividades, a pesar que me habían ordenado mantener reposo, pues “era una simple asma”. Al poco tiempo los síntomas regresaron y el cuadro médico se complicó, pues Stephania dejó de respirar. “Me recuerdo que ese día tenía un examen y mis papás me vieron muy mal así que me llevaron a un neumólogo porque no mejoraba ni siquiera con los esteroides. “El doctor se preocupó tanto que me dijo que no podía salir de mi casa ese día, pero yo era tan necia con mis metas que fui a la universidad a hacer mi parcial, aunque con dificultad respiratoria”. Ese mismo día su tío que es médico recomendó que la volvieran a ingresar al hospital. “Ni siquiera dejaron entrar a mi mamá a visitarme, ahora ya entiendo por qué”.
“Sin esperarlo entré en coma durante dos días, ni siquiera podía respirar así que me tuvieron que entubar y realizarme la traqueotomía”. Durante la operación le aplicaron anestesia y eso complicó aún más las cosas, pues Stephania despertó y no se podía mover. “Estaba paralizada del cuello hasta la punta de los pies y tampoco podía hablar. Posterior a la operación estuve conectada con un pulmón artificial, una sonda gástrica y de orina e innumerables medicamentos invadían mi cuerpo”. “Mi experiencia en el hospital fue realmente muy difícil porque durante ese mes no pude emitir una palabra o mover un dedo y emocionalmente me afectaba mucho porque mi único sentimiento era la incertidumbre. Los doctores pensaron que mi corazón y mis pulmones no iban a resistir y lo cierto es que ni siquiera tenían idea de lo que me estaba sucediendo”.
La detección de la enfermedad fue el proceso más complejo. “Luego de esa vez que me internaron y que tuve esa crisis, pasó un año en el cual aprendí a caminar de nuevo. Recuerdo que enviaron mis exámenes a diferentes partes del mundo, hasta que pudieron llegar a la conclusión que tenía miastenia gravis. En ese momento todo mi mundo cambió y eso fue lo que más me costó aceptar. Tendría que hacer mucho reposo y estar consciente que las crisis podrían aparecer en cualquier momento, aun estando medicada.
Stephania tuvo varias batallas y seis ingresos más al hospital, a pesar de ello, ha aprendido a vivir con la miastenia gravis y día con día lucha para poderla superar. “Creo que después de todo mi proceso lo más difícil es que tengo que ponerme límites en una sociedad que aún no entiende que las personas que lo padecemos, también merecemos una oportunidad y podemos lograr lo que nos propongamos. Hay días buenos y otros no tanto, pero seguiré en la batalla y dando lo mejor de mí, para poder vencer esta enfermedad”.