Años limitados para Mats
Mats nació en julio de 1993 y desde sus primeros años tuvo escrito en su código genético una enfermedad, que poco a poco lo forzaría a utilizar silla de ruedas.
Sus padres, Robert y Trude, recibieron la terrible noticia en mayo de 1997, cuando el pequeño tenía solo 4 años. Un médico del Hospital Universitario de Oslo le detectó distrofia muscular progresiva, padecimiento que le impediría a Mats levantarse de una silla de ruedas.
Después de los resultados, sus papás comprendieron por qué su hijo se caía y se lastimaba a menudo, por qué no subía las escaleras en el tobogán de la guardería, por qué apoyaba las manos en las rodillas como un anciano cuando cambiaba de posición y por qué no corría como el resto de niños.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne (DMD)?
Es una enfermedad rara que causa degeneración muscular, sobre todo en los chicos. Los genes de Mats contenían un fallo, el cual ocasionaba que sus músculos no pudieran desarrollarse con normalidad y que, en algún momento, llegarían a destruirse.
“Después de acostar a Mats esa noche, llamamos al doctor. Nos había dado permiso para hacerlo. Podríamos llamar en cualquier momento que necesitáramos información”, contó Robert.
El especialista les dijo que esos pacientes raramente viven más de 20 años, pero Mats llegó hasta los 25.
El continuo pensamiento de que su hijo no tendría una vida normal, que moriría joven y no dejaría una gran huella en el mundo, era algo que los atormentaba. Pero estaban equivocados.
Nuevo comienzo
La familia Steen decidió mudarse a una casa ubicada al sur de Oslo, adaptada a la silla de ruedas de Mats, quien decidió comenzar su vida desde cero.
Desde años atrás a Mats le gustaba jugar Game Boy, por lo que decidió adentrarse más en el mundo de los juegos.
Robert le dio la contraseña de la computadora familiar y desde ese momento un mundo interesante se abrió para su hijo, quien para ese entonces ya tenía 11 años.
“Durante sus últimos 10 años de vida, Mats jugó entre 15,000 y 20,000 horas. Eso equivale a más de 10 años de empleo a tiempo completo”, indicó Robert en el funeral.
La vida oculta de Mats en internet
Mats se transformaba en Lord Ibelin Redmoore y a veces era Jerome Walker, personajes que con el tiempo también serían importantes para otras personas.
Mats jugaba muchos juegos en línea, pero eventualmente empezó a viajar más a menudo a Azeroth, un planeta en el popular juego World of Warcraft.
Azeroth es un mítico mundo de fantasía, con continentes, mares y bosques, acantilados y llanuras, pueblos y ciudades. Mats pasaba la mayor parte de su tiempo en una región llamada Reinos del Este, lugar en el que hizo su recorrido y encontró un amplio círculo de nuevos amigos.
“Creíamos que era un juego y nada más. Pensábamos que era una competición que se suponía que tenía que ganar. No entendíamos por qué era tan importante para él estar conectado hasta tan noche”, agregó Robert.
Amigos virtuales de Mats
Lisette Roovers, de Países Bajos, era una de las amigas en línea más cercanas a Mats. Estuvo en su funeral, en 2014.
“Conozco a Mats desde hace muchos años. Fue un shock cuando murió. Su muerte me marcó”, aseguró Roovers.
Mats escribió sobre su primer encuentro con Roovers en una publicación en su blog, que tituló “Amor”.
“En este otro mundo, una chica no ve una silla de ruedas ni ninguna otra cosa diferente. Ve mi alma, mi corazón y mi mente, convenientemente encapsulados en un cuerpo bello y fuerte. Por suerte, casi todos los personajes en este mundo virtual se ven muy bien”.
“Nos escribíamos sobre muchas cosas, pero nunca me contó de su enfermedad. Pensé que su vida era como la mía. Por ejemplo, los dos decíamos que odiábamos el colegio”, agregó Roovers.
Ella tuvo que dejar los videojuegos, debido que a sus padres les preocupaba que afectaran sus estudios. Estuvo separada de sus amigos virtuales un tiempo, pero Mats no le falló, se puso en contacto con ella a través de otros canales.
“Incluso les escribió una carta a mis padres, en la que trató de hacerles ver por qué el videojuego era tan importante para mí. Yo guardo esa carta”, manifestó la amiga.
Su tribu
En World of Warcraft, Mats pertenecía un grupo integrado por 30 miembros, llamado Starlight guild.
Kai Simon, de 40 años, es el líder de Starlight y cada año, desde que murió Mats, hace una conmemoración en su honor.
Seis meses antes de morir, Mats se ausentó de World of Warcraft por varios días. Sus compañeros de juego se preguntaron dónde estaba.
“Diez días es mucho tiempo para estar desconectado porque Mats siempre estaba ahí cuando necesitabas a alguien con quien jugar o hablar”, manifestó Anne Hamill, una jugadora inglesa de 65 años.
Cuando regresó, les hizo saber que lo habían ingresado en un hospital. Durante ese tiempo, todos sus amigos virtuales seguían a la espera de su regreso. Era sumamente especial para ellos, ya que sabía escucharlos y siempre los animaba.
MUERTE DE MATS
El 18 de noviembre de 2014, Mats falleció. Una fotografía que Robert le tomó a su hijo, muestra a un joven pálido, cansado y marcado por la enfermedad.
Tras el deceso, su padre se puso a pensar en la gente a la que debería darle la noticia y recordó a los jugadores. No sabía cómo contactarlos, pero se acordó que Mats le había dado la contraseña de su blog para que revisara el alcance de cada publicación. Escribió un post sobre la muerte de Mats, con una dirección de correo para todo aquel que quisiera contactarse.
“Lo escribí y lloré. Después le di publicar y entonces llegó el primer correo. Era una sentida condolencia de un jugador de Starlight”, comentó el padre.
Comenzaron a llegar más y más mensajes, que daban testimonio de la importancia que tenía Mats en la vida de muchas personas.
Lo que al inicio pareció ser solamente un juego, se convirtió en una vida que llenó de amor y felicidad los últimos años de vida de Mats. Esto se describe bien en la última frase que el niño publicó en su blog:
“La computadora no es una pantalla, es una ventana hacia donde tu corazón desee ir”.
Fuente y fotos: NRK