¿Te imaginas vivir con un dolor constante desde pequeño y sangrar mucho sin parar por las articulaciones, tobillos y codos, por haberte golpeado como un niño normal? Una de cada 10 mil personas padece de este dolor a diario porque son diagnosticados con hemofilia, mientras que siete de cada diez la toleran en su forma grave. No obstante, un diagnóstico temprano es vital para recibir un tratamiento seguro de por vida.
La hemofilia es un trastorno con el que las personas nacen y que afecta la coagulación de la sangre, ya que se caracteriza por la deficiencia en alguno de los elementos que se necesitan para que el sangrado se detenga. Es decir, las personas afectadas sangran durante un período más largo de tiempo y si no se detiene a tiempo puede ser peligroso.
Esta afección es hereditaria y puede transmitirse de padres a hijos, a través de los genes. En un caso concreto, es la madre la portadora porque está ligada al cromosoma X; y en los hombres, se debe a la dotación de dos cromosomas X de la mujer y una dotación XY en el hombre.
Una mujer, únicamente puede tener hemofilia si su padre también la padece y su madre es portadora, aunque este es de los casos poco probables.
Los síntomas
Su síntoma principal es el sangrado incesante durante un largo período de tiempo, y no se conoce su padecimiento hasta que el paciente sufre de algún traumatismo. Asimismo, sangrado de la nariz sin motivo aparente; moretones externos en alguna parte de su cuerpo, como codos y rodillas, y sangrado a pesar de lesiones leves.
Otro podría ser el sangrado persistente durante más tiempo luego de las heridas, extracciones dentales, así como sangrado que se reinicia mucho después de haberse golpeado. En algunas ocasiones esta situación puede lesionar órganos y tejidos internos, o empezar a tener presencia de sangre en las heces por sangrado de los intestinos o el estómago.
El diagnóstico
Según la especialista Silvana Oliva, sin el diagnóstico no se puede dar tratamiento a la enfermedad y esto podría ser devastador para la persona que la padece, ya que el mismo puede sumarle una mejor calidad de vida al paciente y también a sus familias.
Para saber si se padece de hemofilia, se toma una muestra de sangre y se mide el grado de actividad del factor, que puede ser desde leve y moderada hasta grave. El tratamiento con terapia con factor 8 y 9 es el más efectivo que existe para estas personas.
El tratamiento profiláctico con concentrados de factor 8 en los pacientes que tienen hemofilia severa mejora marcadamente su calidad de vida porque permite que puedan tener una vida relativamente normal, realizando actividades físicas como cualquier otra persona, siempre y cuando se estén colocando su terapia de manera constante.
Las probabilidades del fallecimiento por hemofilia son muy reducidas, por lo que para llevar una vida normal es aconsejable consultar a un médico, con el fin de contar con un buen tratamiento; además, se de realizar ejercicio rutinario, pero evitando el deporte de contacto y, sobre todo, contar con una alimentación saludable.
Fuente: Silvana Oliva, hematooncóloga pediatra de Guatemala. Federación Mundial de la Hemofilia. Pfizer www.pfizer.com