Sobrevivir a la hemofilia, trastorno congénito de la coagulación causado por la deficiencia de las proteínas VIII y IX en la sangre, en un país donde la el acceso a la medicación es reducido puede ser una tarea titánica. De acuerdo a registros de la Asociación Guatemalteca de Hemofilia –AGH- de 2010 a la fecha 22 pacientes han muerto a causa de complicaciones de la enfermedad, asociados al poco acceso al medicamento en la red hospitalaria.
Silvana Oliva, hematóloga pediatra del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social –IGSS- recuerda el caso de un niño de 9 años en Retalhuleu, “se cayó de la bicicleta tuvo un trauma en el cráneo, fue llevado al hospital más cercano, pero no contaban con
el medicamento, cuando fue referido a un hospital en la capital fue demasiado tarde”.
De acuerdo a la especialista, la esperanza de vida en países desarrollados para un paciente hemofílico es exactamente la misma que para una persona sin la enfermedad. Lamenta que en Guatemala aún mueran personas a causa del padecimiento.
Jhohan Vásquez, hematólgo del hospital San Juan de Dios y de Integra Clinic identifica algunas de las causas de las muertes en pacientes: el desabastecimiento del medicamento (factores
de coagulación VIII y IX), sub registro en el diagnóstico, inicio tardío en la medicación en momentos de crisis y a que muchos pacientes no se identifican como hemofílicos al momento de ingresar a los hospitales. “Lamentablemente no hay hematólogos
24 horas en los hospitales y cuando se presenta el especialista el paciente ya tiene una sangrado muy avanzado”, explica.
Sobreviviente de la hemofilia
Juan Alberto Xitumul, colaborador permanente de la AGH, camina aceleradamente para recibir a los invitados a la conmemoración anual del #DíaMundialdelaHemofilia, en su rostro, como casi siempre, se dibuja una sonrisa. Tras dar la bienvenida a los asistentes,
entrega los tickets para poder hacer entrega de la refacción.
Juanito, como le llaman afectuosamente, es un sobreviviente a este padecimiento. Su diagnóstico llegó hasta los 15 años, luego de múltiples sangrados y una serie de complicaciones que lo llevaron a estar seis años en silla de ruedas. El paciente de 32
años, originario de Baja Verapaz, no entendía por qué sangraba tanto, ni por qué sus articulaciones se inflamaban con frecuencia.
“Mis papás pensaron que se trataba de una brujería y me llevaron con curanderos, me ponían muchas ramas, me daban agua de jacaranda y pensaban que así iba a mejorar”. Juanito, uno de ocho hermanos, recuerda que cuando su mamá decidió darle fármacos, le
proporcionaba aspirina, medicamento contraindicado para su patología.
Juanito, perdió a dos hermanos, por las circunstancias de ambos decesos y por su propio historial clínico se presume, con bastante certeza, que murieron por complicaciones de esta enfermedad. De hecho él fue diagnosticado después de su hermano menor,
Luis, quien perdió la vista en un ojo tras un accidente con un vaso de vidrio.
Él tiene ahora ocho años de colaborar con la Asociación, que apoya a pacientes hemofílicos. Cuando ingresan donaciones de factor, es él quien administra el medicamento a otros pacientes. Su historia es un ejemplo de vida y sobrevivencia, pero el precio
que pagó su familia a causa de la falta de diagnóstico fue elevado.
La medicación para un paciente hemofílico es muy costosa, un tratamiento mensual puede tener un valor de entre Q60 mil y 80 mil al mes, que depende del peso y la edad del paciente. En Guatemala la red hospitalaria con frecuencia se queda sin el medicamento
y no cuenta con profilaxis (tratamiento preventivo), y de momento solo atiende emergencias.
El único hospital del país que ofrece tratamiento preventivo es el IGSS. Oliva explica que en la pediatría de ese nosocomio se atienden a unos 50 pacientes. Ellos ofrecen tratamiento mensual a cada paciente, el cual se puede poner en casa. La especialista
explica que la profilaxis previene sangrados y que atender pacientes en crisis puede ser dos o tres veces más costoso que brindar un tratamiento preventivo.
Actualmente la pediatría del IGSS cuenta con un equipo multidisciplinario integrado por: hematólogos, fisioterapeutas, traumatólogos, ortopedistas, química farmacéutica y nutricionista. Explica que en el corto plazo esperan integrar a una odontóloga,
un psicólogo y una trabajadora social.
“Es un proyecto que considera la salud mental del paciente y su familia. Es necesario que los padres y hermanos del enfermo comprendan qué significa vivir con esta enfermedad y no culpen a los niños cuando se golpean”, dijo.
Jornada de re diagnóstico
La AGH, con el apoyo económico de la Federación Mundial de la Hemofilia, realizó una jornada de re diagnóstico. Fabiola Valvert, hematóloga que colabora ad honorem con la Asociación, explicó que gracias
a una donación se logró el re diagnóstico de 50 pacientes. “Nos dimos cuenta que 87 por ciento tenía un diagnóstico certero, un 13 por ciento estaba equivocado, lo que compromete la salud de los pacientes”.
La especialista resalta la importancia de contar con un diagnóstico certero para que los pacientes cuenten con el tratamiento correcto y se prevengan complicaciones. Lamenta que solo en la capital se pueda realizar el mismo y asegura que en el país podrían
vivir unos 1 mil 400 hemofílicos que ignoran su padecimiento, pues la AGH solo ha identificado 250 casos.