Francisco Rivera tiene 7 años de edad. Desde pequeño, fue diagnosticado con autismo de alto rendimiento, el nivel más bajo de este trastorno. No habla y tiene movimientos repetitivos característicos del autismo.
Para su familia, la lucha por una educación digna para el pequeño es desgastante. “Lo más difícil ha sido el ámbito escolar. A su corta edad, va pasando por cuatro escuelas, ya que en los colegios privados, no lo aceptan”, comentó Edgar, su padre.
A pesar de las dificultades, la familia Rivera ha salido adelante por su cuenta y ahora apoya a otras familias con la página “Soy la voz del autismo”. Aquí comparten lo malo, lo bueno, los logros y obstáculos diarios en la escuela y en la vida social de Francisco. “Es importante que la gente sepa que tener un diagnóstico de autismo, no significa que la persona no pueda estudiar, montar bicicleta o ir a un cine”, comentó Mónica, su hermana.
Así como Francisco, hay al menos 225 mil guatemaltecos con autismo. Es por ello que la agencia de publicidad El Taier DDB contactó a organizaciones como la Asociación Guatemalteca para el Autismo, el proyecto Inclúyeme y otros como el de la familia Rivera, para presentar una campaña de concientización del autismo.
El objetivo de dicho proyecto es llamar a la reflexión y a la empatía, ya que existen muchos prejuicios y estigmas. “Nuestra mayor dificultad como padres es que el trastorno es transparente. No tiene características físicas y eso hace que haya prejuicios”, comentó Lucy de Molina de la iniciativa Inclúyeme.
Un ejemplo común es cuando los niños con autismo lloran en el supermercado y alguien les dice a las madres que deberían educarlos mejor. Son esos testimonios reales los que componen la campaña. “Creemos que va a ser impactante porque los mensajes son testimonios reales. Es el tono de comunicación de personas que viven el problema real”, comentó Santiago, redactor creativo del Taier DDB.
La campaña funcionará como un movimiento en redes sociales con la viralización del hashtag #ConoceQuéHayDetrás. Los guatemaltecos podrán conocer sobre el autismo a través de una camisa que de un lado tendrá “los dos lados de la moneda”: lo que la gente percibe contra lo que en realidad está pasando.
Entre los proyectos de la campaña también está la creación de la plataforma “Amigos del Autismo”, en la que todas las organizaciones y personas podrán encontrar información sobre el autismo para centralizarla. Además, por cada foto o video compartido, se capacitará y certificará a un establecimiento sobre el trastorno. Cada lugar será identificado con una calcomanía que dirá “Aquí somos amigos del autismo”. “Encontramos el problema de que una persona no se siente cómoda al entrar en un sitio y de ahí partimos”, agregó Santiago.
Para Lucy de Molina, campañas como esta ayudan a informar a la gente sobre la importancia de abrir espacios. “Una persona autista debe tener un trato diferente en bancos, supermercados, clínicas, etc. Si llegamos a ver estas calcomanías, los padres sentiríamos un alivio”, agregó.
Quienes lo viven, recomiendan:
Lucy tiene una hija con autismo y ha pasado los últimos años dando terapias a personas con el mismo trastorno. “Lo más importante como padres es que se informen y busquen apoyo de otros padres”, dijo.
Para la familia Rivera, lo más importante es nunca conformarse con un solo diagnóstico y darse por vencido. “Si en la escuela o colegio les dicen no, luchen por el derecho a estudiar de esa persona. Si una puerta se cierra, tocar otra”, indicó Edgar Rivera.
Por su parte, Mónica Rivera agregó que es fundamental que los padres se involucren de manera activa con sus hijos o conocidos autistas. “Podemos buscar videos, hacer nosotros las terapias en casa, aprender y aplicarlo para que la responsabilidad no caiga en las maestras, terapistas o doctores. La responsabilidad principal es de los padres, que estudien, se documenten y aprendan”, expresó la hermana de Francisco.
Otro tema sin cifras
El autismo es otro trastorno que, junto a otras enfermedades y discapacidades, no se pueden contabilizar exactamente. No existen estadísticas ni se recogen datos. La Asociación Guatemalteca para el Autismo se basa en estadísticas de Estados Unidos, en el que uno de cada 59 niños menores de ocho años, está dentro del diagnóstico.
Con este dato, se hace una comparación con los datos poblacionales de Guatemala y se maneja que al menos un 1 por ciento de la población sufre de autismo. “Es una estimación, tomando en cuenta que el autismo no respeta fronteras, clases sociales y etnias”, comentó Karen Gudiel, directora de la asociación.
Otra cifra proviene de la Encuesta de Discapacidad de 2016, en la cual la asociación tomó dos variables que podrían ser características del autismo. El resultado fue que 1.53 por ciento de niños menores de 17 años podría estar dentro del diagnóstico.
En el censo que se lleva a cabo actualmente, solo se incluyen seis preguntas sobre discapacidad, pero, de acuerdo a la asociación, son muy amplias. “Quedamos fuera junto a otras discapacidades y solo sabiendo cuántos somos podemos generar políticas públicas”, mencionó Gudiel.
La directora opina que el Ministerio de Educación está “quedando muy en deuda con los chicos que padecen autismo”. No hay personal capacitado en el tema ni registro en los centros educativos. “En lugar de que los chicos tengan un paso exitoso y agradable por la escuela, está siendo muy cruel y castigador porque los maestros no tienen la capacidad adecuada”, finalizó.
¡Espera la campaña #ConoceQuéHayDetrás y únete a este movimiento en favor del autismo!
Fotos: Elena Gaytán