Tras su mirada se esconden sus sueños frustrados, apagados y casi olvidados. Sus temblorosas piernas avanzan con sumo cuidado y precaución, sus manos igual de temblorosas logran con un sobrenatural esfuerzo realizar una que otra actividad, incluso mantener el equilibrio resulta una hazaña.
Su vida se mantiene en torno a la fatiga, que por más que descansa no se marcha, en su dificultad para caminar, para tragar, en sus problemas de la vista y sus problemas para planificar. En los días en que el humor es cambiante y la batalla parece haberse perdido, entre sueños rotos y ganas de progresar. Mario vive con la enfermedad de las mil caras: la esclerosis múltiple.
“Cuando era pequeño quería jugar basquetbol, era muy bueno en eso y luego me casé a los 19 años, a simple vista todo iba bien, hasta que cuando cumplí los 20 empecé a tener problemas para caminar. Creímos que era por el juego, pero se volvió constante e insoportable, lo dejamos pasar casi un año hasta que me caí en la banqueta y fui al hospital, me dijeron lo que tenía”, cuenta Mario Orantes.
2.3 millones de personas presentan Esclerosis Múltiple (EM) en el mundo, la mayoría de pacientes reciben el diagnóstico entre los 20 y 40 años. University of Maryland Medical Center.
“Al principio me costó aceptar la enfermedad, le cuestionaba a Dios ¿por qué a mí? Pero he aprendido a vivir con ella, a mí me afecta como si fuera Parkinson; me tiemblan las piernas y las manos, la Esclerosis te deja sin poder hacer nada”.
Resulta complicado diagnosticar la EM, porque no existe ninguna prueba que pueda por sí sola confirmar el diagnóstico, pero exámenes como la resonancia magnética y la punción lumbar pueden ayudar, dice la doctora Ligia Portillo.
El deseo de sacar a su familia adelante, de darle un mejor futuro a sus dos hijos llevaron a Mario a crear su propio negocio “no podía seguir trabajando, pero tampoco dejar de mantenerlos, así que decidí aprender un oficio junto con mi esposa para sostenernos”. Su pasión por el deporte ahora se refleja en las camisolas que hace en su taller en San Lucas.
“Mi papá me regaló una máquina de serigrafía y así hemos ido progresando, gracias a Dios tenemos varios clientes, sobre todo de basquetbol. Llevamos 10 años haciendo uniformes y playeras, con eso he solventado nuestras necesidades”.
De acuerdo con la Universidad de Maryland, un 50% de los pacientes con EM pierden su empleo entre los 3 y 10 años posteriores al diagnóstico. Un 25% necesitará utilizar silla de ruedas. La esperanza de vida se reduce en una media de 10 años.
“Mi enfermedad no tiene cura, me mantengo a base de tratamientos para manejar las recaídas con medicinas esteroides para reducir los síntomas. No puedo decirle que vivo pleno porque hay muchas cosas en mi contra, pero sé decirle que vivo feliz, no pienso que estoy enfermo, he tomado a esta enfermedad como una compañera, una vecina, alguien que habita en mí, pero que no me controla”.