No iba preparada para lo que sucedería en mi visita. Mientras transitaba por la Calzada Roosevelt, rumbo a mi destino, hacía un ligero repaso mental de lo que mi amiga Diana me había contado. La verdad es que nada puede preparar a un ser humano común y mortal como yo para semejante encuentro.
EXPERIENCIA MULTISENSORIAL
Diana tapa completamente mis ojos. Coloca tapones –muy eficientes– en mis oídos. No veo más que negrura. No escucho más allá de un eco lejano, como cuando te sumergís en una piscina. Toma mi mano y la coloca sobre su hombro, toma la otra y me introduce al fascinante mundo de la lengua de señas táctil, el idioma de piel utilizado para las personas sordo-ciegas. Recorremos el centro y me conduce a diferentes experiencias. Aprendo cómo caminar cuando “escribe” pasitos sobre la palma de mi mano. Aprendo a dar la vuelta, a ubicar puertas, a abrirlas. Descubro cómo tocar objetos, a encontrar formas y texturas casi acariciándolos. Así voy, guiada y protegida, de aula en aula, al jardín, a un matorral que imagino tan distinto a lo que es en realidad. Continúa mi viaje por la no luz y el no sonido. Entramos a un aula en donde huele a niño pequeño.Toco lo que parece ser una hamaca, mi mano es guiada a una cabecita de cabello suave y piel melocotón, acaricio y huelo a Ximena. Mi andamiaje interior se derrumba.
HISTORIA DE ALEX
Alex Bonilla tiene 25 años. Es el hermano menor de Diana, y es quien dio el nombre a FUNDAL, FUNDACIÓN ALEX.
Helen Bonilla fue invitada a ser madrina de un chiquito del entonces Hogar Elisa Martínez. Fue el 15 de mayo de 1996. Alex, de 4 años, había llegado hacía unos meses al hospicio. Lo encontraron en una estación de buses en Mazatenango, estaba solito. Alex no estaba dentro del grupo del bautizo. Pero la vida quiso que se conocieran. Una enfermera lo llevaba en brazos, lentamente lo colocó de tal forma que Alex sintiera el piso debajo de su piecitos. Al sentirse de pie, sonrió tanto que Helen sintió una ternura imposible de explicar. Alex padece sordoceguera y es el feliz hijo menor de la familia Bonilla. Helen no solamente fue su madrina, pronto se convirtió en su madre adoptiva.
FUNDAL
El encuentro de Alex con Helen y su familia –esposo y 4 hijos— fue el chispazo que dio vida a FUNDAL, un espacio luminoso en donde personas con sordoceguera y discapacidad múltiple tienen la oportunidad de aprender y desarrollar su potencial. Nació de la búsqueda de métodos para comunicarse y educar a su hijo.
Estas personas no existían jurídica o civilmente. O eres no vidente o padeces sordera, la sordo-ceguera no era reconocida en Guatemala. FUNDAL movió pitas internacionales para aprender e impulsar iniciativas que reconocieran legalmente a estas personas, tan personas como tú o como yo. Tanto ha sucedido desde 1997, tantos niños han podido formarse. FUNDAL es de esos milagros que suceden rara vez. Ha transformado a muchas familias guatemaltecas.
Recientemente, FUNDAL recibió el premio Alas BID 2017 como mejor Centro de Atención para la primera infancia en América Latina y El Caribe.
TRABAJO EN EQUIPO
Para prestar la compleja gama de servicios que Fundal ofrece, participan muchos profesionales y capacitadores identificados con una misión única y grandiosa:
Trabajar con amor y respeto para desarrollar al máximo el potencial de las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple, por medio de educación y formación para la vida.
La visión: Construir un mundo más humano; libre de exclusión y lleno de oportunidades, es congruente con todo lo que son y lo que hacen.
TAMBIÉN LAS MADRES
Las madres de los pequeños alumnos están a cargo de que el centro funcione. Atienden la recepción, la cocina, ayudan a las profesionales y sobre todo brindan acompañamiento a sus hijos en las actividades formativas. Me conmovió su amorosa actitud, verlas fue una lección.
¿POR QUÉ NO VEO NI ESCUCHO?
La sordoceguera se da cuando la madre ha padecido rubéola durante los primeros tres meses de gestación. También es resultado de nacimientos prematuros. En la mayoría de los casos es absolutamente irreversible. Lo que procede es enseñar a estas personas a valerse por sí mismas, a crear y servir a pesar de su discapacidad, aprendizaje posible y necesario.
INCLUSIÓN EDUCATIVA
Todo lo que aprendí en mi visita a Fundal fue impactante, pero el tema de la inclusión en el sistema educativo me pareció excepcional.
El trabajo de inclusión en escuelas regulares de los alumnos con retos múltiples de Fundal se ha llevado exitosamente. Se han convertido en actores de cambio pues sus compañeros aprenden a comunicarse con ellos por medio del lenguaje de señas.
Sus logros, la forma en la que se incorporan, su capacidad de aprender padeciendo discapacidad, son fuente de inspiración.
¿QUIÉN APRENDE MÁS?
Mi visita empezó con una conversación iluminadora. Helen de Bonilla me abrió todas sus puertas en una charla que jamás olvidaré. Ese día la conocí. Quise que esta nota fuera sobre ella. Pero entendí que si no contaba quién es Fundal, no lo lograría. Helen es Fundal. Su trabajo, dirección y visión han sembrado una semilla que perdurará por generaciones. Su sensibilidad y sentido de compromiso está en las paredes, en los métodos, en la cultura que se respira en el Centro. Ese día quién más aprendió entre todos los alumnitos que hacían lo suyo, fui yo. Te invito a recibir la misma formación.